Mutter leidet an seltener Krankheit: Ihr eigener Schädel bedroht ihr Leben
Mutter leidet an seltener Krankheit: Ihr eigener Schädel bedroht ihr Leben
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Mutter leidet an seltener Krankheit: Ihr eigener Schädel bedroht ihr Leben

Das Schicksal einer jungen Mutter bewegte viele Menschen im Netz: Weil ihr Kopf zu schwer für ihre eigene Wirbelsäule war, blieben ihr nur zwei Wochen, um sich einer teuren Operation zu unterziehen. Falls die OP ausbliebe, würde ihr eigener Schädel ihr das Rückgrat brechen. So geht es der Frau heute.

Samantha Smith aus England leidet an einer seltenen Krankheit: Die Muskeln in ihrem Hals sind zu schwach, ihren Kopf eigenständig zu tragen. Die zweifache Mutter musste nach der schrecklichen Diagnose innerhalb von zwei Wochen rund 280.000 Euro auftreiben - um die teure Operation zu bezahlen, die die einzige Rettung für die 32-Jährige bedeutete.

Samantha leidet an seltener Krankheit

Die zweifache Mutter leidet am sogenannten "Ehlers-Danlos-Syndrom", einer seltenen Erkrankung des Bindegewebes. Das bedeutet, dass in Samanthas Fall die Last ihres Schädels ihre Wirbelsäule zerquetscht, da die Muskeln an dieser Stelle ihres Körpers zu schwach sind, das Gewicht zu tragen.

"Es schnürt mir fast komplett die Luft ab, so dass ich kaum noch atmen kann", beschreibt Samantha ihre Beschwerden. Jahrelang leidet die 32-Jährige an Schmerzen und durchläuft unzählige Untersuchungen - bis sie 2017 schließlich mit EDS diagnostiziert wird. Nur eine Person von 5.000 erkrankte bisher in Großbritannien an der seltenen Krankheit.

Lebensrettende Operation kostet 280.000 Euro

Ohne eine Operation wird die junge Mutter "definitiv sterben", wie sie der Daily Mail berichtet. Zwei Eingriffen hat sich die 32-Jährige bereits unterzogen - dass sie noch einen weiteren braucht, um ihre Leben zu retten, macht Samantha "komplett kaputt", wie sie sagt. Die Britin sammelte das Geld für die teure OP im Internet.

Dank der Großzügigkeit der anonymen Spender gelingt es der jungen Mutter, das Geld zusammenzubekommen. Heute geht es ihr gut, auch wenn sie weiterhin unter Behandlung steht. Doch ihre Erfahrung, an die Hilfe von anderen angewiesen zu sein, um überleben zu können, inspiriert sie dazu, ihre eigene Wohltätigkeitsorganisation zu gründen.

In diesem Umfeld will sie Bewusstsein schaffen für diese Krankheit und eine medizinische Versorgung als auch eine Zukunft für Betroffene zu garantieren. Die Wohltätigkeitsorganisation nennt sie "Save Samantha", so wie sie auch ihre eigene Sammelaktion genannt hat. Sie fügt hinzu: "Menschen mit EDS sollten nicht zurückgelassen werden, um zu sterben."

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This day last year... my iPhone keeps creating & notifying me of these ‘this day last year’ clips... & they’re provoking a multitude of emotions for me. I’m going to keep sharing them because for me; it feels as though I’m seeing them for the first time and my memory is very hazy of back then. It’s incredible and shocking to see how much has changed since ... and backgrounds in the small moments will trigger new memories for me. This was my fourth lifesaving neurosurgery & I know it won’t be my last... It doesn’t get easier; it gets harder in many ways. You hold onto beliefs such as “I’ll just get through this one and then all will be ok/easier/better/bearable/a more enjoyable life will be in reach” Then with each new need for surgical intervention; that hope & focus is squashed and a new level of patience and faith must be acquired. Anyhow, I’m grateful for the small blessings, ‼️Life progress 🐹No longer having such pronounced steroid-induced hamster cheeks and 😂 Today’s mental clarity, due to less medications than back then... (this is something I’m still working on daily.... I am still tampering medications one year on and this has a huge effect upon my mind, body & outlook). . 😂💊Watching these back in full is really cringe but also hilarious ... those meds had a strong hold on my mind for a long time 💉🤯

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Von Maximilian Vogel

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